起立性調節障害の娘が元気になるまで♡

小学6年生で起立性調節障害になった娘、元気になるまでの記録です。

起立性調節障害、季節の変わり目に体調が悪くなる娘

小学6年生で起立性調節障害と診断された娘、中3の冬が近づくにつれまたトイレで倒れることがあった。

トイレでしんどくなり座り込み、なんとか廊下に出るものの、動けなくなっていた。

私は在宅ワーク中だったが気づかず、しばらくして消え入りそうな声で

「たすけて、、、」

驚いて廊下に助けに行く。

失神しかけたようだった…

 

起立性調節障害には、季節変動があるという。

一般的に暖かくなる春から夏にかけて悪化し、秋から冬にかけて軽快するという。

けれどその逆もあるそうで、うちの娘はそうなのかもしれない。

担当医に聞くと、台風にも影響を受けるし、気圧差、寒暖差があると自律神経が乱れるということだった。
娘も季節の変わり目には体調を崩す。

軽い風邪をひいても体調不良が長引くのが常だった。

診察時、担当医に志望校を決定したことを伝えた。
当初は普通高校を希望していたので、高校のオープンスクールや、部活体験会などに行ったこと、高校生活を楽しみにしていることなど、毎回たくさん話を聞いていただいていた。
話をじっくり聞くためにわざわざ外来の診察が終わってから、小児科ではない救急外来で時間をとって診察してくれていたほどだ。

診察の最後には「もう、話し残したことない?何でも言いたいこと話しといてね」と聞いてくれて、娘に思い存分話をさせてくれた。

毎回話を遮らずうんうんと聞いてくれ、話を否定することのなかった先生だったが、通信制高校に志望校を変更したことを伝えると、

「そぅかぁ、いや本当は普通高校では無理をするんじゃないかと心配してたんだ」

と言った。

「やっぱり、今の状況で無理をしちゃうと、しんどいだろうからね。でも、気に入った高校が見つかって良かったね。楽しんで学校に行けたらいいね」

自分の体調に合わせて負担の少ない進路を選んだことに安心したようだった。
体調を心配してくれていた先生。

でも、本人の希望を尊重して、決してやめた方がいいとはそれまでそぶりも見せなかった。

本当に感謝するし、素晴らしい先生だと思う。
学校に通えない日々、担当医の存在がどんなに私たちに支えになったかわからない。

 

前回の先生のお話で、水分と塩分摂取が大事だと再認識したので、改めて認知行動ダイアリーを付け始めた。

中二で「OD田中クリニック」を受診した際に宿題でいただいた表を少しアレンジして、エクセルで作成したものだ(登校できるようになった4月からは運動欄を、天気欄に変更した)。

中2の時はあまり続かなかったが、今回は本人も生活習慣が大事だと認識し、毎日びっしり忘れずに記入していた。

今日の出来事欄には、学校見学に行ったこと、昼からテストを受けたこと、体調が悪い時は血圧・脈拍などを記載した。

毎回担当医の受診時には、結果報告のように持って行った。
診察の時の説明にも役立つ上に、先生も案の定ほめてくれる。
この認知行動ダイアリーは、安定して通えるようになった高1の5月まで、8カ月間続けた。