起立性調節障害の娘が元気になるまで♡

小学6年生で起立性調節障害になった娘、元気になるまでの記録です。

小学6年生、起立性調節障害と診断される

小学6年生の12月に、朝起きれなくなってから、どんどん体調が悪くなっていき、学校を休むことが増えた。

5年生の時に軽い起立性調節障害かもと言われた時は、朝一生懸命起こしてリズムが戻ったが、今回は生活リズムだけでは難しそうだった。

薬を服用すれば良くなるのではと思い、2月に入ってから病院で診てもらうことにした。

 

近くの小児科で起立性調節障害を診療しているところを調べたが、新規患者を受け付けていなかったので、ヘッドアップティルト試験を行っている内科に行った。小児科ではなかったが、薬を処方してもらえたら解決すると思ったのだ。
その頃は夕方でも体がだるくなって外出の用意をするのも困難だった。着着えを手伝い、体を支えてタクシーに乗り、病院へ向かった。

 

症状を説明した後、ヘッドアップティルト試験。
傾斜が変えられるベッドに横になり、臥位から坐位30度、坐位45度、坐位70度、立位直後、立位3分後での血圧と、脈拍の数値を計測してもらった。

試験中、しばらく立っているのも、しんどそうだった。

その結果、立位3分後、血圧が臥位より18下がった(20下がると病的の目安らしい)ので、起立性調節障害と診断され、メトリジンを処方してもらった。

 

私はこの時、原因が分かって良かったと思った。

何かわからないものに対しては、どうしようも対応できない。

学校も休んでいたし、何かしらの理由も欲しかった。

そして改善するための方向性が欲しかった。
薬を服用すれば治ると思い、希望が見えた気がした。

早い段階で、「起立性調節障害」と判断してもらったのはよかったと思う。

起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応』(田中英高著)にはさまざまな病名がつけられてつらい思いをする子供の例が載っている。保護者の視点では、起きられないのはゲームのせい?、学校教諭の視点では不登校?、担当医の視点ではうつ病?…

どう取られるかによって、周りの対応が変わる。

早速、次の日の連絡帳に、診断を受け薬を服用する旨を記入した。

学校側に温かく見守ってもらえるように、正しく伝えないと。

とてもいい担任の先生で、連絡ノートに「様子を見ていくしかないですね。私自身何も力になれなくてとてももどかしいです」と書いてくれた。

味方になっていただけたようでうれしく思い、学校への心配が少し解消された。

 

しかし、家族の理解を得るのは難しかった。
毎日学校に行かず寝ているので、父親は、どうにも怠けているように思えたらしい。

最初は無理やり起こそうとしていた。厳しい声掛けをすることもあった。
娘は下を向いてとても辛そうだった。
私は、説明し、わかりやすく起立性調節障害についてまとめてある本をリビングに置いておいた。

そのうちに父親の態度も変わり、何も言わなくなった。

何か言うと、批判めいた言葉になってしまうので、何も言わないでおこうと決めたようだった。

 

とりあえず、薬を服用して良くなることを願うばかりだった。