小学6年生のとき、娘は「起立性調節障害」と診断されました。
中学校にはあまり通えず、家で過ごす時間が長かった日々。
高校に進学してからは少しずつ体調が戻り、今では台風や気圧・気温の変化に左右されながらも、毎日頑張って登校しています。
高校2年の夏休みが終わった朝、娘は朝練にも参加して元気そうに見えました。ところが、帰宅後にぽつりとこう言いました。
「実は、今日授業途中で立ち上がれなくなった」
体育の授業中先生が大事な話をしていて、生徒は起立姿勢で聞いていたそうです。いつもなら５分程度で終わるのが、今日は長時間立ちっぱなし。話が終わった直後、倒れてしまい、その後動けなかったとのこと。
2時間ほど寝て、下校時には回復したそうですが、最近は安定していたので、正直驚きました。
中学2年生の頃、専門の「低血圧クリニック」で起立試験を行ったことがあります。
血圧は回復しても、脳血流は低下したまま戻らず、自律神経の乱れによって、脳に血液が届かない状態でした。
その測定で分かったことは、足をクロスさせたり、腹圧をかけたりすると、一時的に脳血流が上がるということでした。
クリニックの先生からは「立っているときは足を動かすこと」「立ち上がる時は頭を下げて動き出すこと」などのアドバイスをその時にいただきました。
娘もそのことは理解していましたが、「先生が大事な話をしていたので、動けなかった」と言います。真面目な性格ゆえに、無理をしてしまったのかもしれません。
しばらくして、担任の先生からチャットで連絡がありました。
「本日授業中、貧血で寝ていたと報告がありましたが、様子はいかがですか？」
その言葉に、違和感を覚えました。
「貧血」とは、血液中のヘモグロビン濃度が低く、酸素が脳に届きにくくなる状態。
娘は血液検査で異常はなく、これまで貧血と診断されたことはありません。
今回の症状は、起立性低血圧によるもの。立ち続けたことで血圧が急降下し、脳に血液が届かず、めまいや立ちくらみ、さらには動けなくなるという経過でした。
一瞬、当たり障りのない返信にしようかとも思いました。
でも、同じことが起こらないためにも、娘が誤解されないためにも、病気のことを正しく理解してもらうことが大切だと感じ、先生に伝えておこうと思いました。
「起立性調節障害による起立性低血圧であり、貧血とは違う病気です」と。
程なくして、先生から電話があり、しばらく話しました。
そして、他の先生にも症状と原因を共有し、話が長くなる時は全員座らせるようにしてもらえることとなりました。本人は特別扱いをしてほしくないし、通う高校には同じ起立性調節障害の生徒も多いので、全体への配慮としてもらい良かったと思います。
高校では体調が安定していたこともあり、病気について症状の原因や仕組みまでは先生に詳しく伝えていませんでした。
でも、今回のことでやはり思いました。
病気のことは、できる限り正確に、事実として伝えていくべきだと。
それは、本人が誤解されないため。
不当な評価を受けることがないように。
そして、学校生活を少しでもスムーズに送れるように。
これからも、娘の体調と心に寄り添いながら、必要なフォローを続けていきたいと思います。
