起立性調節障害の娘が元気になるまで♡

小学6年生で起立性調節障害になった娘、元気になるまでの記録です。

起立性調節障害には水と塩、生活リズムの見直し

小学6年生で起立性調節障害になった娘、中学3年生の秋、主治医が変更になった。

産休に入られたためで、前任者同様田中先生の系列の方なので、方針は大きく変わらないが、この先生との出会いは私たち親子にとって、大きな変化になったと思う。

 

優しそうな面持ちのまだ若い先生だが、毎回じっくりと話を聞いてくださり、カウンセリングの時間を取ってくれた。

初回は、今までの経緯、生活習慣、診療方針、今後の進路の希望、などを話し終わって、今後どうしていくかという話になった。

「夜に服用しているエビリファイは副作用などはありませんか?もしないようであれば、量を増やすこともできますが、服用していて効果は見られますか?」
うーん、本人にはわからない。

私も、薬の効果について考えたことがなかったものの、

「そういえば、以前は不安になって何度も持ち物を確認したり、物事にも毎回決まった手順があって入浴一つ取っても時間がかかってましたが、最近は『まあいいか』ということが増えた気がします。少し気持ちが楽になっているのかもしれないです。」

「なので、エビリファイは特に増やさなくていいです。増やすなら血圧を上げる薬(メトリジン)を増やしてほしいです」

と答えた。

すると先生はちょっと困ったような顔をして、でもやさしく説明してくれた。

「まず、起立性のお子さんたちに共通して言えるのが、水分の摂取量が少ないんですね。」

そして、そばにあったティッシュの箱を横にして、

「寝ている状態はこのように血液が体全体に行き渡るけれど、立つとこの箱を縦にした時のように血液が下に下がってしまうから、ポンプで上に上げないといけない。でも起立性の子はその自律神経の切り替えがうまくいかなくて、ふらついたりめまいがしたり、または上がったまま下がらなくて動悸が激しくなったりします。」

「そして、メトリジンのお薬は血圧を上げるわけではなくて、血管をぎゅっとしめてくれるんですね。だから水分が少ないと、空のホースに力を加えてるみたいに薬を飲んでいても血液が回らないんです。」

「なので、起立性の子には水分を取ることが非常に大事で、水分を取るだけで回復する子も多いです。一日お子さんの体格なら2Lは必要ですね。そして、水分だけではおしっこで出てしまうので、体に引き留める塩分が必要です。一日に12ℊほどですね。」
「12ℊ!そんなに必要なんですか?」

「そうです。私は大学病院でも勤務してますが、そこで入院治療している子どもたちはご飯に山盛りの塩をかけて食べてますよ。そして水を飲むように指導します。そして運動させます。3週間経つとほぼ改善しますよ。ただ、退院後自宅でリズムが戻ってしまう子もいますね。自宅でもリズムを整えれば同じですよ。」

なんだか、いろいろ目からうろこが落ちたよう。

もちろん、水分、塩分を取るようにとは今までも口すっぱく言われてきたけれど、あまり危機感をもって管理してなかった。

けど、大学病院での実例などを聞くと、それはやらないといけないと、決意できた。

今まで薬で改善できると思ったけど、水分が足りないと効果がないのか。
知っていた内容だったけど、説明がわかりやすくて、すんなり腑に落ちた。

娘もそうだったようで「わかりやすかったわー」と、ようやく本気になったよう。

とりあえず、毎日達成できるように仕組みを作らないと。

まず、サントリーの天然水の1Lのボトルがつかみやすく飲みやすかったのでネットで箱買いした。

そして病院の帰りに100円ショップに寄り、塩を入れる娘専用の調味料入れを購入した。毎朝10ℊはこれに入れていろんなものにかけて摂取するのをノルマにしよう。

そして、毎日達成できたか印をつける表を作成した。

 

これで、1か月後の再診時に、いい結果を報告したいと思う。